“هل من الأفضل البقاء في المنزل ، أم أن ذلك سينتهي بنا الأمر إلى وضعنا في ملجأ للمشردين حيث تكون في خطر أكبر؟” قال جارسيا عن ابنه براندي البالغ من العمر 3 سنوات.
الخوف ليس شيئًا جديدًا بالنسبة للزوجين الشابين ، حيث تعاني براندي من اضطراب أيضي نادر للغاية يتطلب رعاية على مدار الساعة ويجعلها عرضة لأي نوع من الفيروسات.
انها بالفعل معجزة المشي. معظم الأطفال الذين يعانون من حالتها لا يعيشون بعد سن واحد.
لكن الوباء زاد من صعوبة إبقائها على قيد الحياة. لم يعمل غارسيا ولاسك ويخشيان أن يدخل فيروس كورونا إلى منزلهما.
إنهم الآن ديون بآلاف الدولارات ويواجهون الإخلاء في نهاية الشهر.
يشبه والدا براندي الكثير من الأشخاص الذين لديهم فرد ضعيف في الأسرة والذين قدموا تضحيات ضخمة لحمايتهم لأشهر وأشهر – والذين يتطلعون إلى أسابيع عديدة أخرى مع استمرار انتشار Covid-19.
لكن من الصعب شرح ذلك لأخ وأخت براندي الذين لا يستطيعون الذهاب إلى المدرسة بأمان أو حتى التواجد مع أطفال آخرين. يعلق الأصدقاء الشباب على درابزين فناء شقتهم ويدعون إيزابيلا ، 5 سنوات ، وإيليا ، 6 سنوات ، للخروج إلى الملعب المجاور. لكن من الخطورة أن تقول نعم.
قال غارسيا ، 29 سنة: “نحاول أن نشرح لهم الأمر. إنهم يقولون ، حسنًا ، لقد كنت جيدًا اليوم. لم أفعل شيئًا خاطئًا.” إنه مثل ، أعلم أنك لم ترتكب أي خطأ. إنه فقط … لا يمكنك الخروج من المنزل.
تعاني براندي من نقص كارنيتين-أسيل كارنيتين ترانسيلوكاز (CACT) ، وهي حالة خطيرة حيث لا يمكن لجسمها استخدام أنواع معينة من الدهون كمصدر للطاقة. يجب إطعامها من خلال أنبوب في معدتها كل بضع ساعات وهي مدرجة في قائمة طويلة من الأدوية باهظة الثمن.
جسدها يكاد لا يحتوي على أي احتياطيات لمكافحة الفيروس.
قال الدكتور لويس أومانيا ، اختصاصي الوراثة والتمثيل الغذائي للأطفال في صحة الأطفال في دالاس والأستاذ المساعد في يو تي ساوث وسترن: “قد يكون أي مرض حاد مميتًا لها”.
قالت أومانيا ، طبيبة براندي ، “كوفيد معدي جدًا ومنتشر جدًا ، وهذا على رأس قائمة الأشياء التي يمكن أن تتعاقد معها بسهولة”. “بالنسبة للآخرين ، أعني أنها تحصل على اللقاحات الآن. ليس لدينا لقاح لفيروس كورونا بعد – على الأقل متوفر.”
قال أومانيا إن أقل من طفل واحد من بين كل 250.000 طفل يولدون مصابين بنقص CACT ويتطلب ذلك “قدرًا هائلًا من الجهد” للعلاج ، حتى في الأوقات العادية. قال: “إنها لن تخرج من الغابة حقًا”. “في أي وقت في حياتها يمكن أن يحدث شيء ما بشكل خاطئ ، ويمكن أن يكون ذلك بالنسبة لها.”
لاحظت أومانيا أن عائلات مثل براندي وجدت نفسها في “وضع غير مكسب” خلال الوباء. “سيتعين عليهم المجازفة (بالعمل) ، أو عدم القدرة على تحمل احتياجاتهم الأساسية.”
أيام حتى عيد الميلاد … والإخلاء
قالت لاسك إن جارسيا كان يستعد للعودة إلى العمل في وقت سابق من هذا العام في وظيفة بمصنع بعد تعافيه من حادث سيارة في أكتوبر 2019. وقالت إن الأطباء سمحوا له بالعودة في فبراير ، ولكن بعد ذلك انتشر الوباء وقرر البقاء في المنزل . قالت Lusk إنها تركت وظيفة الصحة المنزلية في أبريل لتجنب التعرض للفيروس.
تقول الأسرة إنها تحصل على 414 دولارًا شهريًا في إعانات البطالة بالإضافة إلى 305 دولارات في كوبونات الطعام. يساعد برنامج Medicaid في دفع معظم الأدوية والعلاج من براندي ، بالإضافة إلى الرعاية التمريضية المنزلية لمدة تصل إلى 16 ساعة في اليوم.
تقول الأسرة إنهم متأخرون تسعة أشهر عن الإيجار و 2000 دولار في المرافق. السبب الوحيد الذي يجعل مصابيحهم لا تزال مضاءة هو أن براندي تعاني من حالة طبية تتطلب الكهرباء لتشغيل مضخة التغذية. قال لاسك ، 28 عاماً: “لقد بعت كل شيء في منزلي إلى حد كبير لمحاولة جمع الأموال ، ودفع فاتورة واحدة ، ودفع فواتير جزئية ، وفعل أي شيء يمكننا القيام به”.
من الواضح أن الزوجين الشابين يشعران بالحزن عندما يذكران أن أطفالهما يسألون عن عيد الميلاد. لكنهم يركزون فقط على يوم مختلف في ديسمبر – اليوم الأخير ، عندما يقولون إنهم قلقون بشأن فقدان منزلهم.
قال جارسيا: “نحن لا نفكر حتى في هدايا عيد الميلاد”. “نحن نفكر في مكان للإقامة”
وأضاف لاسك “لن يقاموا عيد الميلاد”. “ليس لديهم شيء”.
شهدت مقاطعة دالاس زيادة كبيرة في حالات الإصابة بـ Covid-19 في الشهر الماضي ، كما هو الحال في المدن الكبرى الأخرى في جميع أنحاء تكساس. قال الزوجان إنهما بحثا عن عمل يمكنهما القيام به من المنزل ، ولكن دون الحصول على تعليم رسمي ، فقد نجا.
مع عدم وجود عائلة يمكنها إعالتهم ماديًا أو ماديًا ، فإن أسوأ خوف بالنسبة لغارسيا ولسك هو طردهم والانتقال إلى مأوى للمشردين واضطرارهم إلى إعادة براندي إلى المستشفى حيث يمكن علاجها. عندما ولدت براندي لأول مرة ، عاش والداها معها في المستشفى لمدة شهرين وبالكاد يمكنهما رؤية طفليهما الآخرين.
قال جارسيا: “آخر شيء أريده هو أن أعود لفعل ذلك”.
أضافت والدتها: “أو عدم التمكن من رؤيتها ثم إنها في نعش”.
قال الزوجان إنهما يحاولان فقط قضاء يوم واحد في كل مرة ويصليان أن الفيروس “يختفي”.
قال جارسيا “الأمل الوحيد الذي حصلنا عليه هو حقيقة أننا ما زلنا نمتلكها. لا تزال هنا”. “ما زلنا معها ، الآن”.
تصحيح: ذكرت نسخة سابقة من هذه القصة أن ديلان جارسيا قال إنه توقف عن العمل في أبريل. قالت جيسيكا لاسك لاحقًا إن جارسيا توقف عن العمل في نهاية عام 2019 بعد حادث سيارة. قال لوسك إنه حصل على تصريح طبي لاستئناف العمل قبل وقت قصير من بدء الوباء ، لكنه قرر عدم توخي الحذر لبراندي.
“هواة الإنترنت المتواضعين بشكل يثير الغضب. مثيري الشغب فخور. عاشق الويب. رجل أعمال. محامي الموسيقى الحائز على جوائز.”